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Date : 30-11-2024 21:25:57
tim
Les jumelles Marley et Mylane sont nées par chance dans l'une des deux régions dans lesquelles l'AFM-Téléthon a mis en place le dépistage à la naissance de l'amyotrophie spinale. Diagnostiquées, elles ont pu être traitées à moins de 3 semaines de vie, avant l’apparition des symptômes de cette grave maladie des motoneurones et se portent bien aujourd’hui !
Sacha, quant à lui, a bénéficié d’un essai thérapeutique qui lui a redonné des forces et lui permet aujourd’hui de marcher, de courir, de monter les escaliers comme un garçon de son âge alors qu’il est atteint de la myopathie de Duchenne.
La vie de Tim a basculé deux fois : quand il a perdu la vue brusquement du fait d’une maladie génétique rare à l’âge de 21 ans, puis quand une thérapie génique lui a permis de retrouver la capacité à lire et à être autonome dans la vie quotidienne, de quoi rendre “ très compliqué” ce qui était devenu impossible.
Ces parcours le prouvent : l’audace des chercheurs, la détermination des familles et la générosité de tous ont produit des résultats incroyables !
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